ہر سال 8مئی کو تھیلی سیمیا کا عالمی دِن، تھیلی سیمیا کے مریضوں اور اُن کے والدین کے ساتھ اظہارِ یکجہتی کے طور پر منایا جاتا ہے جو بیماری کے بوجھ کے باوجود اپنی زندگی سے نااُمید نہیں ہوتے۔ محقق اور محسن اِس بیماری میں مبتلا مریضوں کا معیارِ زندگی بہتر بنانے اور مرض کے خاتمے کے لئے کوشاں ہیں۔ اِنہی محسنوں میں دو نام جو زبان زدِ عام ہیں وہ منو بھائی اور سُندس فائونڈیشن ہیں۔ تھیلی سیمیا خون کی ایک موروثی بیماری ہے، جنیاتی اعتبار سے تھیلی سیمیا کی دو بڑی قسمیں ہیں ایک الفا تھیلی سیمیا اور دوسری بِیٹا تھیلی سیمیا جبکہ مرض کی شدت کے اعتبار سے اس کو تین قسموں میں تقسیم کیا گیا ہے پہلی تھیلی سیمیا میجر، دوسری تھیلی سیمیا انٹر میڈیا اور تیسری تھیلی سیمیا مائنر ہے جسے کیرئیر بھی کہتے ہیں۔ ایک ایسا جوڑا جو تھیلی سیمیا مائنر میں مبتلا ہو اگر آپس میں شادی کر لے تو 25فیصد متوقع ہے کہ آنے والا بچہ تھیلی سیمیا میجر میں مبتلا ہو سکتا ہے۔ تھیلی سیمیا میجر کے مریض بچے کو پیدائش کے کچھ عرصے کے بعد سے ہی خون کا انتقال شروع ہو جاتا ہے اور تاحیات جاری رہتا ہے۔ اِس بیماری کا مکمل علاج بون میرو ٹرانسپلانٹ ہے۔ یہ علاج عام آدمی کی پہنچ سے باہر ہے۔ متواتر خون کے انتقال کی وجہ سے مریض کے جسم میں فولاد کی مقدار بڑھ جاتی ہے جس کو ادویات کی صورت میں بر وقت جسم سے اخراج نہ کیا جائے تو مریض کی موت بھی واقع ہو سکتی ہے۔
اِس سال تھیلی سیمیا کے دن کا موضوع (Addressing Health Inequalities Across the Global Thalassaemia Community) ہے جس کا مقصد پوری دنیا میں موجود تھیلی سیمیا کے مریضوں کو فراہم کردہ سہولیات کا بغور جائزہ لینا اور جہاں کہیں بھی ان مریضوں میں فراہم کردہ سہولیات کا فقدان ہے، مناسب حکمت عملی اختیار کر کے ان وجوہات کا تدارک کرنا ہے۔ حالیہ دور میں سائنس نے تھیلی سیمیا کے مرض پر جدید تحقیق کے ذریعے جو علاج معالجے کے نئے طریقےدریافت کئے ہیں وہ ماہرین کی صلاحیتیں بروئے کار لا کر مریضوں کی فلاح کے لئے استعمال کرنا ہے تاکہ اس مرض میں مبتلا مریضوں کے لئے مزید آسانیاں پیدا کی جا سکیں۔
پاکستان میں تھیلی سیمیا کا مرض بڑھتا جا رہا ہے۔ ایک محتاط اندازے کے مطابق یہ کہا جا سکتا ہے کہ پاکستان میں تھیلی سیمیا میجر سے متاثرہ بچوں کی تعداد ایک لاکھ سے تجاوز کر چکی ہے۔ ہمارے مُلک میں نیشنل ڈیٹا بیس نہ ہونے کی وجہ سے تھیلی سیمیا سے متاثرہ مریضوں کی صحیح تعداد کا علم نہیں ہے جبکہ ہر سال تقریباً 6000بچے تھیلی سیمیا کے مرض کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں۔ موروثی مرض سے متعلق عدم آگاہی کی وجہ سے اِس مرض کے پھیلنے کی شرح میں اضافہ ہوتا جارہا ہے۔ شادی سے پہلے لڑکے لڑکی دونوں کا تھیلی سیمیا کیرئیر ٹیسٹ ہونا ضروری ہے تاکہ آنے والی نسلوں کو موذی موروثی مرض سے محفوظ کیا جا سکے بلکہ قومی شناختی کارڈ پر تھیلی سیمیا ٹیسٹ کا اندراج ہو تاکہ آنے والی نسلوں میں یہ بیماری منتقل نہ ہو سکے۔ اس بیماری کے ماہانہ علاج پر ادویات اور انتقالِ خون کی مد میں 25,000سے 30,000روپے خرچ آتا ہے جو کہ ایک غریب آدمی کے لئے جوئے شیر لانے کے مترادف ہے۔ یہ خرچ مختلف فلاحی ادارے برداشت کرتے ہیں۔ یہ صرف اور صرف اربابِ اختیار اور دیگر مخیر حضرات کے تعاون سے ہی ممکن ہے۔ سُندس فائوندیشن جیسے ادارے نہ صرف اِن تھیلی سیمیا میں مبتلا بچوں لئے صحت مند انتقالِ خون کی فراہمی کو یقینی بنائے ہوئے ہیں بلکہ سُندس فائونڈیشن نے اس بیماری سے خاتمے کے لئے جدید مشینوں سے آراستہ لیبارٹری کا قیام اور ایک منصوبہ SUNMACمتعارف کروایا ہے جہاں پر روزانہ کی بنیاد پر مریضوں کے لواحقین اور عوام الناس کو تھیلی سیمیا کیرئیر کے لئے مفت جانچا جا رہا ہے تاکہ آنے والی نسلوں سے اس موذی بیماری کا خاتمہ کیا جا سکے اور صحت مند معاشرے کا قیام عمل میں لایا جا سکے۔ تین دہائیاں قبل اِس مرض میں مبتلا بچوں کی اوسط عمر 08سے 12سال ہوا کرتی تھی لیکن سُندس فائونڈیشن اور اِس جیسے دیگر اداروں کی بدولت بتدریج جدید ٹیکنالوجی، موثر ادویات، صحت مند خون اور معیاری علاج معالجہ کی بدولت اِن مریض بچوں کی عُمریں 35سے 40سال ہو چکی ہیں۔ اِن میں اکثر مریض بچے تعلیمی میدان میں نمایاں کامیابیاں حاصل کرکے معاشرے کے شانہ بشانہ چل رہے ہیں اور معاشرے پر بوجھ نہیں ہیں۔
وزیراعلیٰ پنجاب عثمان بزدار نے تھیلی سیمیا کے مریض بچوں کے لئے صحت انصاف کارڈ کا باقاعدہ اعلان کیا تھا لیکن اس پر ابھی تک کوئی عمل درآمد نہیں ہو پایا۔ مریض بچے اس مد میں ادویات کے منتظر ہیں۔ باقی صوبائی وزرائے اعلیٰ کو بھی چاہئے کہ تھیلی سیمیا کے اداروں کی مدد کریں۔ آخر میں اُن تمام مخیر حضرات اور بلڈ ڈونرز کا شکریہ ادا کرتا ہوں جو سُندس فائونڈیشن اور اِن جیسے اداروں کا ساتھ دیتے ہیں یا راہنمائی فراہم کرتے ہیں۔
MCB Bank Limited Shadman
Branch Lahore Pakistan
Account Title : Sundas Foundation
Account Number : 09748718 11009130
Branch Code : 0776